BAB 2 — Ketika Setiap Nyeri Kecil Menjadi Ancaman
Bagi seseorang yang belum pernah mengalami kanker, sakit kepala, pegal, batuk atau rasa tidak nyaman di tubuh mungkin hanya dianggap sebagai keluhan biasa. Bagi seorang penyintas kanker, sensasi yang sama dapat memiliki arti yang berbeda.
Satu rasa nyeri dapat membawa kembali ingatan tentang diagnosis. Satu benjolan kecil dapat membuat pikiran berlari jauh. Batuk yang tidak segera hilang dapat menimbulkan pertanyaan yang sulit dihentikan: “Apakah kanker saya kembali?”
Inilah yang dikenal sebagai fear of cancer recurrence, atau ketakutan terhadap kekambuhan kanker.
Ketakutan ini bukan sesuatu yang aneh. Penelitian besar yang menggabungkan data 46 studi dari 13 negara dan lebih dari 11.000 penyintas menunjukkan bahwa ketakutan terhadap kekambuhan dialami dalam kadar yang bermakna oleh sebagian besar peserta. Bahkan, para peneliti menyebutnya sebagai salah satu kebutuhan psikologis yang paling sering belum terpenuhi pada penyintas kanker.
National Cancer Institute juga mencatat bahwa berakhirnya pengobatan dapat membawa kelegaan sekaligus kecemasan. Pemeriksaan lanjutan dan pemindaian dapat menjadi pemicu kecemasan yang oleh sebagian penyintas disebut scanxiety.
Masalahnya bukan sekadar takut.
Masalahnya adalah ketika ketakutan mulai mengambil alih kehidupan.
Ketika Tubuh Tidak Lagi Terasa Aman
Sebelum kanker, seseorang biasanya tidak memeriksa tubuhnya setiap saat. Ia mungkin tidak memperhatikan perubahan kecil dalam tubuh karena sebagian besar sensasi akan berlalu dengan sendirinya.
Setelah kanker, hubungan itu dapat berubah.
Tubuh yang dahulu menjadi sesuatu yang otomatis dipercaya kini menjadi sumber kewaspadaan.
“Kenapa saya cepat lelah?”
“Kenapa punggung saya sakit?”
“Kenapa berat badan saya turun?”
“Kenapa ada benjolan kecil di sini?”
Pertanyaan-pertanyaan tersebut sebenarnya dapat membawa seseorang kepada tindakan yang tepat: berkonsultasi dengan dokter bila memang ada gejala yang perlu diperiksa.
Namun kecemasan dapat membuat prosesnya berbeda.
Satu gejala memunculkan ketakutan. Ketakutan mendorong pencarian informasi. Pencarian informasi menemukan berbagai kemungkinan penyakit. Kemungkinan tersebut memperbesar kecemasan. Tubuh kemudian terasa semakin penuh dengan gejala yang sebelumnya tidak diperhatikan.
Siklus itu dapat terus berulang.
Karena itu, salah satu keterampilan penting dalam kehidupan setelah kanker bukan belajar mengabaikan tubuh, melainkan belajar membedakan antara kewaspadaan yang sehat dan kecemasan yang mengambil alih kehidupan.
Takut Kambuh Bukan Berarti Kanker Kambuh
Ini mungkin salah satu kalimat yang paling penting bagi penyintas dan keluarga:
Rasa takut terhadap kekambuhan bukan bukti bahwa kanker telah kembali.
Perasaan dan fakta medis adalah dua hal yang berbeda.
Ketika seseorang merasakan nyeri, rasa takut dapat mengatakan, “Ini kanker lagi.” Tetapi rasa takut tersebut belum merupakan diagnosis. Begitu pula ketika seseorang merasa tubuhnya berbeda, pikiran dapat menghasilkan berbagai kemungkinan, tetapi kemungkinan bukanlah kepastian.
Di sisi lain, penyintas juga tidak boleh menggunakan gagasan ini untuk mengabaikan gejala yang memang perlu diperiksa.
Jalan tengahnya adalah mencari kepastian melalui jalur medis, bukan melalui kecemasan.
Jika muncul gejala baru atau perubahan yang menetap, bicarakan dengan dokter yang menangani. Jangan menunggu sampai kecemasan menjadi semakin besar, tetapi juga jangan mencoba mendiagnosis diri sendiri melalui mesin pencari atau media sosial.
Perawatan survivorship memang mencakup pemantauan kemungkinan kekambuhan sekaligus pengelolaan dampak fisik dan psikologis jangka panjang. Organisasi seperti ASCO memiliki berbagai pedoman survivorship yang mencakup surveillance, efek jangka panjang terapi, kelelahan, kecemasan dan depresi, serta berbagai masalah lain setelah pengobatan.
Mengapa Ketakutan Bisa Muncul Kembali Bertahun-Tahun Kemudian?
Tidak ada kalender yang mengatakan bahwa setelah lima tahun seorang penyintas otomatis tidak akan takut lagi.
Ketakutan dapat muncul pada waktu-waktu tertentu.
Menjelang pemeriksaan.
Saat melihat berita tentang kanker.
Ketika mendengar teman didiagnosis kanker.
Ketika tubuh mengalami keluhan yang mengingatkan pada pengalaman lama.
Bahkan tanggal tertentu dapat menjadi pemicu: tanggal diagnosis, tanggal operasi, atau waktu ketika seseorang dulu menjalani kemoterapi.
Bagi sebagian penyintas, ketakutan berkurang seiring waktu. Bagi yang lain, ia dapat bertahan lebih lama. Literatur menunjukkan bahwa FCR bukan pengalaman yang hanya terjadi segera setelah pengobatan; ia dapat muncul pada berbagai tahap perjalanan kanker.
Itulah sebabnya keluarga perlu berhati-hati dengan kalimat, “Sudah lama sembuh, kok masih takut?”
Waktu memang dapat membantu, tetapi waktu bukan satu-satunya faktor yang menentukan bagaimana seseorang beradaptasi.
Hari Kontrol yang Mengubah Suasana Hati
Bagi sebagian penyintas, hari pemeriksaan bukan sekadar hari biasa.
Beberapa hari sebelum kontrol, tidur dapat terganggu. Pikiran mulai memikirkan kemungkinan hasil. Ketika berada di rumah sakit, suara, bau dan lingkungan yang mengingatkan pada masa pengobatan dapat menghidupkan kembali pengalaman lama.
Kemudian datang masa menunggu hasil.
Inilah yang sering disebut scanxiety.
Ironisnya, pemeriksaan yang seharusnya memberikan informasi dan membantu memastikan kondisi kesehatan justru dapat menjadi sumber kecemasan yang besar.
Namun pemeriksaan tetap memiliki fungsi medis yang penting. Karena itu, solusinya bukan menghindari kontrol untuk menghindari rasa takut.
Yang perlu dibangun adalah kemampuan menghadapi ketakutan sambil tetap menjalani perawatan yang diperlukan.
Sebelum kontrol, misalnya, penyintas dapat menyiapkan pertanyaan yang ingin disampaikan kepada dokter, membawa anggota keluarga jika diperlukan, mencatat gejala yang benar-benar terjadi, dan menghindari pencarian informasi tanpa batas di internet.
Tujuannya sederhana: mengubah hari pemeriksaan dari hari yang penuh dugaan menjadi hari untuk mendapatkan informasi yang dapat dipertanggungjawabkan.
Ketika Google Menjadi “Dokter” Kedua
Salah satu perang terbesar penyintas kanker saat ini tidak hanya terjadi di dalam pikiran, tetapi juga di layar telepon.
Satu gejala dapat membawa seseorang ke mesin pencari.
Kemudian muncul puluhan artikel, forum, video dan pengalaman pasien lain.
Masalahnya, pengalaman orang lain bukanlah diagnosis untuk diri sendiri.
Kanker memiliki banyak jenis. Setiap jenis memiliki karakter biologis, stadium, pengobatan dan risiko kekambuhan yang berbeda. Bahkan dua orang dengan diagnosis yang sama dapat memiliki perjalanan penyakit yang berbeda.
Membaca informasi kesehatan dapat membantu. Tetapi informasi yang tidak sesuai konteks justru dapat memperbesar ketakutan.
Karena itu, literasi kesehatan bagi penyintas bukan hanya kemampuan mencari informasi. Yang lebih penting adalah kemampuan menilai informasi, memahami batasnya dan mengetahui kapan harus kembali kepada tenaga kesehatan.
Apa yang Harus Dilakukan Ketika Ketakutan Datang?
Langkah pertama bukan melawan pikiran tersebut.
Kenali.
“Saya sedang takut kanker saya kembali.”
Kalimat itu berbeda dengan:
“Kanker saya pasti kembali.”
Yang pertama adalah pengakuan terhadap emosi. Yang kedua adalah kesimpulan medis yang belum tentu benar.
Perbedaan kecil dalam cara kita berbicara kepada diri sendiri dapat membantu menciptakan jarak antara emosi dan fakta.
Berikutnya, kembali kepada pertanyaan yang dapat dijawab.
Apa yang sebenarnya saya rasakan?
Sejak kapan?
Apakah gejalanya menetap atau memburuk?
Apa yang sudah dikatakan dokter?
Apa tindakan medis yang memang perlu saya lakukan?
Dengan cara ini, seseorang tidak sedang mengabaikan ketakutan. Ia sedang mengubah ketakutan menjadi tindakan yang lebih terarah.
Jangan Memaksa Diri untuk Selalu Positif
Penyintas kanker sering mendapatkan nasihat yang terdengar sederhana: berpikir positif, jangan stres, harus kuat.
Tetapi manusia tidak dapat memerintahkan emosinya seperti menekan tombol.
Seseorang dapat bersyukur sekaligus takut.
Dapat bahagia sekaligus sedih.
Dapat optimistis sekaligus khawatir.
Emosi yang bertentangan dapat hadir pada saat yang sama.
Karena itu, tujuan pendampingan psikologis bukan memaksa penyintas menjadi manusia yang selalu positif. Pendekatan psikologis justru membantu seseorang mengenali pikiran dan emosinya tanpa membiarkan semuanya mengendalikan perilaku.
Berbagai intervensi psikososial, termasuk pendekatan cognitive behavioral therapy dan mindfulness, telah diteliti untuk membantu mengurangi fear of cancer recurrence. Tinjauan sistematis terhadap uji terkontrol menemukan manfaat intervensi psikososial terhadap FCR, sekaligus dampaknya pada kecemasan, depresi dan kualitas hidup.
Artinya, ketakutan bukan sesuatu yang harus ditanggung sendirian.
Kapan Rasa Takut Membutuhkan Bantuan?
Takut kambuh dalam kadar tertentu merupakan bagian yang dapat dipahami dari kehidupan setelah kanker. Namun ketika rasa takut mulai mengganggu kehidupan, ia perlu mendapat perhatian.
Misalnya ketika seseorang:
- terus-menerus memeriksa tubuh secara berlebihan;
- tidak mampu tidur karena memikirkan kekambuhan;
- menghindari kontrol karena terlalu takut mengetahui hasilnya;
- terus mencari informasi kanker hingga mengganggu aktivitas;
- tidak mampu menikmati keluarga atau pekerjaan;
- mengalami kecemasan atau kesedihan yang menetap;
- menarik diri dari kehidupan sosial;
- atau merasa hidupnya tidak lagi memiliki harapan.
Dalam keadaan seperti ini, berbicara dengan psikolog klinis, psikiater atau tenaga kesehatan yang memahami psycho-oncology bukan berarti seseorang “lemah”.
Justru sebaliknya.
Meminta bantuan adalah bagian dari perawatan.
ASCO menempatkan pengelolaan kecemasan dan depresi serta berbagai efek jangka panjang sebagai bagian dari perhatian dalam survivorship care.
Keluarga: Jangan Mematikan Ketakutan dengan Kalimat “Jangan Dipikirkan”
Keluarga sering ingin membantu dengan cara tercepat.
“Jangan berpikir negatif.”
“Kan sudah sembuh.”
“Jangan stres.”
“Jangan cari-cari penyakit.”
Tetapi kalimat-kalimat tersebut dapat membuat penyintas merasa tidak dipahami.
Keluarga tidak harus mempunyai jawaban.
Kadang kalimat yang lebih berguna justru sederhana:
“Apa yang membuat kamu takut?”
Atau:
“Mari kita tanyakan kepada dokter supaya kita tidak menebak-nebak sendiri.”
Dengan begitu, keluarga tidak ikut memperbesar kecemasan, tetapi juga tidak menyangkalnya.
Menariknya, ketakutan terhadap kekambuhan bukan hanya dialami penyintas. Penelitian juga menunjukkan bahwa caregiver atau anggota keluarga yang mendampingi pasien dapat mengalami fear of cancer recurrence mereka sendiri.
Artinya, keluarga sebenarnya tidak berada di luar perjalanan kanker.
Mereka juga berada di dalamnya.
Hidup Bukan Ruang Tunggu
Ada satu bahaya lain yang sering tidak disadari.
Jika ketakutan terlalu besar, seorang penyintas dapat mulai menjalani hidup seperti sedang menunggu sesuatu terjadi.
Menunggu hasil pemeriksaan.
Menunggu kontrol berikutnya.
Menunggu apakah gejala muncul.
Menunggu apakah kanker kembali.
Padahal kehidupan terus berjalan.
Anak-anak tumbuh. Pasangan bertambah tua. Pekerjaan berubah. Teman datang dan pergi. Kesempatan baru muncul.
Jika seluruh kehidupan diletakkan dalam posisi “menunggu kanker kembali”, maka kanker masih menguasai kehidupan seseorang bahkan ketika penyakitnya sudah tidak terlihat.
Karena itu, tujuan survivorship bukan hanya bertahan dari kemungkinan kekambuhan.
Tujuannya adalah membangun kembali kehidupan yang layak dijalani sekarang.
Kontrol tetap penting. Pemeriksaan tetap penting. Kewaspadaan tetap penting.
Tetapi kehidupan juga penting.
Ketakutan Tidak Harus Hilang untuk Membuat Kita Kembali Hidup
Mungkin kita terlalu sering membayangkan bahwa penyembuhan psikologis berarti suatu hari penyintas tidak akan takut lagi.
Mungkin bukan itu tujuannya.
Mungkin tujuan yang lebih realistis adalah ketika rasa takut datang, seseorang sudah tahu bagaimana menghadapinya.
Ia tahu kapan harus berkonsultasi dengan dokter.
Ia tahu kapan harus berhenti mencari informasi yang justru membuat panik.
Ia tahu bagaimana berbicara dengan keluarga.
Ia tahu bahwa sebuah pikiran bukan fakta.
Ia tahu bahwa tubuhnya boleh diawasi tanpa harus dicurigai setiap saat.
Dan yang paling penting, ia mulai menyadari bahwa hari ini bukan sekadar jeda sebelum kanker berikutnya.
Hari ini adalah kehidupan.
Kanker mungkin pernah mengambil sebagian waktu, tenaga, tubuh dan ketenangannya. Tetapi kanker tidak harus mengambil seluruh masa depannya.
Karena menjadi penyintas bukan berarti hidup dalam kewaspadaan tanpa akhir.
Menjadi penyintas berarti belajar mengatakan:
“Saya tidak tahu apa yang akan terjadi nanti. Tetapi saya tidak ingin ketakutan tentang hari esok mengambil seluruh kehidupan saya hari ini.”
Dan mungkin, dari sanalah pemulihan yang sebenarnya mulai menemukan bentuknya.
UNTUK PENYINTAS DAN KELUARGA
Fear of cancer recurrence adalah pengalaman yang nyata dan umum. Anda tidak harus menghadapinya sendirian. Tetap ikuti jadwal kontrol dan rencana pemantauan yang diberikan tim medis. Jika kecemasan mulai mengganggu tidur, pekerjaan, hubungan, aktivitas sehari-hari atau kualitas hidup, sampaikan kepada dokter dan pertimbangkan dukungan profesional kesehatan mental.
Jangan abaikan gejala baru yang menetap atau mengkhawatirkan. Tetapi jangan pula menjadikan setiap sensasi tubuh sebagai bukti bahwa kanker telah kembali.
Cari fakta medis. Bicarakan dengan tenaga kesehatan. Dan tetap beri ruang bagi kehidupan untuk berjalan.
BAB BERIKUTNYA
BAB 3 — Tubuh yang Berubah: Belajar Mempercayai Tubuh Setelah Kanker
Dalam bab berikutnya, kita akan membahas sesuatu yang sering sulit dibicarakan: perubahan tubuh setelah operasi dan pengobatan, bekas luka, perubahan berat badan, rambut, fungsi tubuh, seksualitas, rasa kehilangan terhadap tubuh lama, dan bagaimana seorang penyintas perlahan membangun kembali hubungan dengan tubuhnya.
